Redakcja: Marta Bratkowska, Zofia Siewak-Sojka

Korekta: Katarzyna Zioła-Zemczak

Projekt okładki: Artur Krutowicz

Projekt graficzny makiety: Izabela Kruźlak

Skład: www.pagegraph.pl

Fotografia okładkowa: Adam Zadrzywilski

Fotografie: archiwum prof. Alicji Chybickiej (poza wymienionymi dalej), archiwum Jacka Krzyszkowskiego (s. 40, kolorowa wkładka nr 2, s. 4–5), archiwum Natalii Gajdy (s. 168, kolorowa wkładka nr 2, s. 8), archiwum Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu (kolorowa wkładka nr 1, s. 8, góra), archiwum Piotra Miszczyka (kolorowa wkładka nr 2, s. 1, góra), archiwum Patryka Żywczyka (kolorowa wkładka, nr 1, s. 8, dół), archiwum „Przylądka Nadziei" (kolorowa wkładka nr 2, s. 1, dół), archiwum Edyty Brzozowskiej (biogram na skrzydełku okładki, kolorowa wkładka nr 2, s. 6, dół), archiwum Marty Zakowicz (kolorowa wkładka nr 2, s. 6, góra), Kornelia Głowacka-Wolf/Agencja Gazeta (biogram prof. Alicji Chybickiej na skrzydełku okładki)

Grafiki: Shutterstock

Redaktor prowadzący: Roman Książek

Redaktor projektu: Agnieszka Filas

© Copyright by Alicja Chybicka
© Copyright by Edyta Brzozowska
© Copyright for this edition by Wydawnictwo Pascal

Wszelkie prawa zastrzeżone. Żadna część tej książki nie może być powielana lub przekazywana w jakiejkolwiek formie bez pisemnej zgody wydawcy, z wyjątkiem recenzentów, którzy mogą przytoczyć krótkie fragmenty tekstu.

Bielsko-Biała 2020

Wydawnictwo Pascal sp. z o.o.
ul. Zapora 25
43-382 Bielsko-Biała
tel. 338282828, fax 338282829
pascal@pascal.pl
www.pascal.pl

ISBN 978-83-8103-701-3

Konwersja: eLitera s.c.

Spis treści

Karta redakcyjna

Wstęp

Opowiem wam bajkę

Klinika z widokiem na cmentarz
Diagnoza: ziarnica złośliwa.
Jacek Krzyszkowski, ur. 1989 r.

Po prostu anioł w kitlu
Diagnoza: chłoniak nieziarniczy złośliwy.
Patryk Żywczyk, ur. 1996 r.

Śmierć i nowe życie
Diagnoza: białaczka.
Agata Mróz, ur. 1982 r.

Czy ja umrę?
Diagnoza: nowotwór kości.
Piotr Miszczyk, ur. 1994 r.

Nie każdy jest fajterem
Diagnoza: neuroblastoma złośliwa IV stopnia.
Jaś, ur. 2012 r.

Mali wielcy wojownicy
Diagnoza: białaczka limfoblastyczna typu B.
Marta Zakowicz, ur. 2007 r.

Ścigając się z czasem
Diagnoza: chłoniak Hodgkina.
Maja Trastulli, ur. 2010 r.

Bo ja się boję tylko śmierci

Niemożliwe nie istnieje
Diagnoza: chłoniak limfoblastyczny typu T.
Natalia Gajda, ur. 2004 r.

Warto marzyć
„Warto marzyć, bo marzenia się spełniają”.
Z pamiętnika Natalii Gajdy

Na wojnie z onkologiczną ciemnotą
Agnieszka Bochnia
psycholożka i psychoterapeutka Kliniki Mentalnej w „Przylądku Nadziei”

Przylądkowe słońce na Kilimandżaro

„Przylądek Nadziei” w pigułce

Zdjęcia

WSTĘP

.

Książka Jak wygrać życie powstawała od grudnia 2019 roku.

Ten miesiąc to zawsze we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej, czyli w „Przylądku Nadziei”, czas niezwykły. Mali pacjenci wiedzą, że dostaną prezenty od Świętego Mikołaja i na Boże Narodzenie, więc czekają na nie podekscytowani.

Nie inaczej było i w tym roku. Codziennie coś się działo. Wolontariusze organizowali zbiórki zabawek, pluszaków, książeczek i gier. Strażacy przebrani za Mikołajów wspinali się do okien szpitalnych sal, żeby wręczyć maluchom worki z prezentami. A dzieciaki stały z noskami przylepionymi do szyb i niecierpliwie czekały na te podarki.

Innego dnia na spotkanie z małymi pacjentami przyjechał słynny piłkarz reprezentacji Polski – Krzysztof Piątek. On i jego żona Paulina, która w dzieciństwie była pacjentką kliniki, przywieźli koszulki z autografem sportowca i napisem „il Pistolero”, czyli „rewolwerowiec”. Ten pseudonim wymyślili ówczesnemu bramkostrzelnemu napastnikowi Genoi włoscy dziennikarze, a sam Piątek był z niego bardzo dumny. Koszulki trafiły na licytację, a dochód z ich sprzedaży przeznaczono na pomoc w leczeniu i opiece nad pacjentami „Przylądka”. Potem oboje zamieścili wpisy w swoich mediach społecznościowych. Krzysztof Piątek zanotował: „Gdy uśmiech na twarzach dzieci wyraża więcej niż tysiąc słów!”. Dodał też kilka zdjęć ze spotkania z małymi fanami.

Daria Lipka, która podobnie jak Paulina Piątek także była pacjentką kliniki, razem z tatą Mirosławem – artystą cyrkowym – zorganizowali w „Przylądku” bal karnawałowy. Wszystko po to, aby chore dzieciaki choć na chwilę zapomniały o bólu, trudnych chwilach walki z nowotworami.

Kryzys przyszedł z początkiem marca, kiedy w Polsce stwierdzono pierwszy przypadek zachorowania na ostrą zakaźną chorobę układu oddechowego COVID-19 wywoływaną przez koronawirusa SARS-CoV-2.

Od połowy marca zaczął obowiązywać u nas stan zagrożenia epidemicznego, więc także „Przylądek Nadziei” z konieczności musiał stać się niedostępną dla groźnego wirusa twierdzą.

W klinice wprowadzono surowy reżim sanitarny: dziecku mógł towarzyszyć tylko jeden rodzic, przy każdym wejściu pełnił dyżur żołnierz, który bezdotykowym termometrem badał temperaturę każdej osobie z personelu medycznego. Nie mogły się odbywać żadne spotkania, a paczki z produktami niezbędnymi dla dzieci i rodziców musiały być poddawane dezynfekcji.

Zespół lekarzy kliniki przy ul. Hoene-Wrońskiego. Lata 70. ubiegłego wieku

Spotkanie wielkanocne w klinice przy ul. Bujwida. Lata 90. ubiegłego wieku

Szpitalny personel pracował w ochronnych fartuchach, maseczkach, przyłbicach i jednorazowych rękawiczkach.

Życie codzienne „Przylądka” w czasach pandemii stało się jeszcze trudniejsze, bo z powodu izolacji dzieci pozbawione zostały tradycyjnych przylądkowych atrakcji. Mimo to na nudę narzekać nie mogły. W mnóstwie imprez uczestniczyły w systemie on-line, zgodnie z hasłem #zostanwsali. Było też puszczanie mydlanych baniek, śpiewanie, czytanie bajek.

Mimo szalejącego w Polsce i na świecie koronawirusa, szpital w czasie pandemii funkcjonował i przyjmował nowych pacjentów, bo przecież odłożyć leczenia chorych onkologicznie dzieci nie sposób.

Niestety, podstępny wirus przedostał się poza mury „Przylądka Nadziei”. Stwierdzono go u małej, 9-letniej Hani chorej na białaczkę. Była skutecznie leczona, lecz jesienią ubiegłego roku nastąpił nawrót choroby. Lekarze zdecydowali, że konieczny będzie przeszczep. Przygotowywali dziewczynkę do transplantacji przez radio- i chemioterapię, a komórki krwiotwórcze pobrano dla niej z krwi obwodowej dawcy w Niemczech.

Niemiecki kurier dostarczył preparat do punktu granicznego w Słubicach – jedynego, przez który można było przekazywać materiał biologiczny niezbędny dla ratowania ludzkiego życia. Ze Słubic przesyłkę odebrał polski kurier współpracujący z „Przylądkiem” i 26 marca Hania została poddana przeszczepowi.

W siódmej dobie po zabiegu u dziewczynki wystąpiły objawy sugerujące obecność SARS-CoV-2. Miała typowe dla koronawirusa objawy: kaszel, gorączka, problemy z oddychaniem. Kiedy Hani pobrano wymaz do testów, okazało się, że dały wynik pozytywny.

Dziewczynkę umieszczono w specjalnej, „covidowej” sali, do której wstęp mieli tylko lekarze i pielęgniarki podający specjalistyczne leki. Wszyscy przekraczający próg izolatki musieli mieć specjalne sterylne kombinezony, rękawice, maski i przyłbice. Wszystko po to, żeby zapobiec rozprzestrzenianiu się wirusa.

Sytuacja wydawała się dramatyczna, gdyż w bardzo trudnym po transplantacji okresie Hania była „wyzerowana”, czyli całkowicie pozbawiona odporności. Tę po przeszczepie jej organizm miał dopiero zbudować.

Dziewczynka szczęśliwie poradziła sobie z koronawirusem. Kolejne dwa testy dały wynik negatywny.

Właśnie wtedy opiekujący się Hanią prof. Krzysztof Kałwak, pediatra, immunolog i transplantolog, umieścił radosny, wręcz triumfalny, wpis na Facebooku:

„Nasza słodka mała pacjentka odnowiona po przeszczepie i na dodatek już po dwóch ujemnych badaniach w kierunku SARS-CoV-2! Zgodnie z zaleceniem specjalistów chorób zakaźnych, wchodzę jeszcze do niej w pełnym rynsztunku prosto z NASA. Może niebawem będziemy mogli zluzować trochę reżim sanitarny, ale strzeżonego... Ach, zapomniałem dodać, że uzyskałem zgodę Mamy dziewczynki na prezentację uśmiechu córki na FB. Mojego uśmiechu nie sposób zidentyfikować, ale jest równie szeroki. Dzięki zaangażowaniu całego zespołu wygrywamy bitwę z koronawirusem. Wojnę też wygramy, ale musimy być cierpliwi”.

Medycy nie wykluczają, że w przypadku Hani stało się tak nie tylko dzięki lekom, ale także na skutek przeszczepienia komórek krwiotwórczych.

Choć zagadką wciąż pozostaje, od kogo i w jaki sposób mała pacjentka zaraziła się SARS-CoV-2, to najważniejsze, że szczęśliwie wraca do zdrowia.

Pandemia koronawirusa to nie pierwsza kryzysowa sytuacja w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, dziś nazywanej „Przylądkiem Nadziei”.

Zakrętów w historii powstania tej placówki jest o wiele więcej, a każdy etap jej istnienia od narodzin jeszcze w latach 70. zeszłego wieku do dziś wypełniony jest pojedynczymi rozdziałami wyleczeń, niemal cudownych ozdrowień dzieci, o których sądzono, że w ich przypadku rokowania są beznadziejne.

Jednak opowieść o „Przylądku” to nie bajka. Tu nie wszystkie zakończenia są szczęśliwe. Zdarzają się także dramatyczne odejścia dzielnych małych pacjentów, którzy do ostatniego tchnienia walczyli o życie. Tak jak Piotrek „Miszczu” Miszczyk – zapalony modelarz i sportowiec. Miał zaledwie 12 lat, gdy zachorował na raka kości. I choć starał się ze wszystkich sił nowotwór pokonać, jednak nie dał rady. Odszedł po czteroletnich zmaganiach. Alina, mama „Miszcza”, napisała o swoim przedwcześnie zmarłym synu książkę. Namawiali ją do tego i przyjaciele, i lekarze. Mówili: „Pani musi napisać wspomnienie o Piotrku, o jego optymizmie, o zmaganiach z chorobą i ogromnej pasji dającej siłę do walki o życie”. Zrobiła to dla siebie, bo opowieść o synku pomogła jej przetrwać żałobę, i dla innych, ponieważ pamięć o nim, o jego codziennym bohaterstwie przynosi innym dzieciakom otuchę i mimo wszystko niesie nadzieję, że jeśli się nie poddadzą, mogą wygrać z chorobą.

Jak wygrać życie jest opowieścią nie tylko o dzielnych, małych pacjentach i lekarzach ratujących ich życie. To przede wszystkim próba spisania historii polskiej onkologii i hematologii dziecięcej. Była możliwa dzięki wielogodzinnym rozmowom z prof. Alicją Chybicką – niezwykłą kobietą, dzięki której powstał „Przylądek Nadziei”. Dziś jedna z najnowocześniejszych klinik dziecięcych w Europie i na świecie. To pani profesor – nazywana w środowisku „Żelazną Alicją” – i jej dzieło są głównymi bohaterami tej książki.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki